MIĘDZYNARODOWA KONFERENCJA W BERLINIE – INTERNATIONAL LEADERSHIP DWARFISM

W dniach 15 i 16 października 2016r. w Berlinie odbyła się pierwsza Międzynarodowa Konferencja z udziałem organizacji pozarządowych zajmujących się tematyką achondroplazji i niskorosłości. Organizatorem spotkania było Little People of America. Konferencja zgromadziła ponad 50 przedstawicieli 26 organizacji pozarządowych z całego świata. W konferencji wzięli udział liderzy z takich krajów jak: Argentyna, Austria, Australia, Bułgaria, Kanada, Dania, Finlandia, Francja, Niemcy, Irlandia, Włochy, Meksyk, Holandia, Nowa Zelandia, Filipiny, Rumunia, Hiszpania, Wielka Brytania, Szwecja i Stany Zjednoczone. Polskę reprezentowała Fundacja Rodzic Nie Pęka.
W pierwszym dniu konferencji wszystkie organizacje pozarządowe przedstawiły profil swojej działalności, strukturę organizacyjną i zrealizowane programy.
Fundację Rodzic Nie Pęka reprezentowała Prezes Katarzyna Dinst. W swoim wystąpieniu skoncentrowała się zaprezentowała jak powstała fundacja, jakie są jej główne działania i co chce zrealizować w niedalekiej przyszłości. Cele i zadania fundacji spotkały się z uznaniem członków innych organizacji. Dr Julie Hoover – Fong (profesor pediatrii i genetyk kliniczny w McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicin ) była pod wrażeniem profilu działań fundacji i zaproponowała pomoc w pozyskiwaniu nowych materiałów naukowych na temat achondroplazji i dysplazji kostnych. Po prezentacjach wszystkie organizacje brały udział w dyskusji na temat źródeł finansowania oraz możliwości zbierania danych o osobach z achondroplazją i niskorosłością w poszczególnych krajach. Dyskutowano także o zaletach i wadach portali społecznościowych przeznaczonych dla członków organizacji i ich sympatyków. Na tym zakończył się pierwszy dzień konferencji.

Drugi dzień konferencji był podzielony na dwa bloki tematyczne. Pierwszy koncentrował się na zagadnieniach medycznych, Dr Julie Hoover – Fong przedstawiła ogólne informacje na temat leczenia farmakologicznego osób z niskorosłością. Z kolei Dr Will Mackenzie wskazywał, które przypadki dysplazji kostnych wymagają leczenia operacyjnego. Przedstawił korzyści i ryzyka, jakie niesie za sobą leczenie operacyjne. Drugi blok tematyczny poświęcony był zagadnieniom społecznym, kampaniom na rzecz zmiany wizerunku osób niskorosłych i procesowi adopcji dzieci z niskorosłością. Reprezentantka Little People of America opowiedziała o kampanii społecznej realizowanej w liceach, która miała na celu zaprzestanie używania słowa „midget” (karzeł, bardzo mały, miniaturowy), które w Stanach Zjednoczonych jest uważane za obraźliwe.

Konferencja zakończyła się podjęciem inicjatywy zorganizowania kolejnego spotkania we Francji lub Włoszech, za dwa lub cztery lata. Ustalono opracowanie wspólnego komunikatu o kwestiach medycznych i społecznych osób z niskorosłością.